Deteksi Dini Lupus dengan SALURI (Sadari Lupus Sendiri)

Mendengar kata Lupus, bagi angkatan 90an macam saya, yang terbayang adalah tokoh Lupus dari buku terkenal berjudul sama dengan namanya, yang kemudian di filmkan oleh artis idola remaja saat itu, Ryan Hidayat. Euphorianya nggak jauh beda dengan hebohnya film Dilan beberapa waktu lalu looh!?

Bukan hanya nama orang saja, Lupus ternyata juga sebuah nama penyakit. Sahabat daring mungkin familiar dengan nama penyakit ini? Ada yang belum tahu kah? Atau hanya tahu nama dan tidak tahu apa sih sebenarnya penyakit Lupus ini? Toss berarti kita sama. Saya pribadi tahu sekilas tentang penyakit Lupus itu dari anak saya yang ngefans dengan artis Selena Gomez, Selena ternyata merupakan seorang Odapus (Orang Dengan Lupus) Akibat Lupus, Selena Gomez mengalami gagal ginjal dan menjalani transplantasi ginjal yang di donorkan sahabatnya.

Mengenal Lupus

Tanggal 8 Mei lalu, bersama teman media dan blogger,  dalam rangka menyambut hari Lupus Sedunia yang jatuh tanggal 10 Mei. Saya menghadiri sebuah acara dari Kementererian Kesehatan di gedung P2PTM Jakarta yang membuat saya mengenal lebih jauh tentang penyakit Lupus.

Bersama narasumber dr Asjikin Iman Hidayat Dachlan MHA, Dirjen Pencegahan dan pengendalian penyakit (P2PTM) Departemen Kesehatan, dr. Sumariyono, SpPD-KR dari Divisi Reumatologi, Departemen Ilmu Penyakit Dalam FKUI RSCM dan Tiara Savitri, seorang Odapus (Orang Dengan Lupus)

Lupus Erythematosus Systemic (LES) merupakan penyakit autoimun. Ini adalah kondisi penyakit efek dari serangan sistem kekebalan tubuh yang harusnya punya tugas melindungi tubuh dari berbagai gangguan benda asing, justru menyerang tubuh sendiri karena jumlahnya berlebih tak terkendali, jenis penyakit tidak menular ini sering di istilahkan sebagai penyakit seribu wajah, karena pada stadium awal kemunculannya sering salah diagnosa, peniru ulung yang menyerupai penyakit lain, penyakit kronik menahun yang akan lekat seumur hidup.

Penyebab Lupus hingga saat ini belum di ketahui secara pasti, namun faktor genetik, imunologik, dan hormonal serta lingkungan di duga memegang peran penting sebagai pemicu

• Faktor genetik, di ketahui ada sekitar 7% Odapus memiliki keluarga dekat (orangtua, saudara kandung) yang juga diagnosis Lupus
• Faktor lingkungan: Infeksi, stress, makanan, antibiotik, (khususnya kelompok sulfa dan penisilin) cahaya nultraviolet (matahari) penggunaan obat tertentu, merokok dan paparan kristal silica.
• Faktor hormonal: Lupus biasanya banyak terjadi pada wanita usia produktif, meningkatnya angka pertumbuhan penyakit lupus sebelum periode menstruasi atau selama kehamilan mendukung dugaan hormon estrogen menjadi pencetus Lupus.

           

             

Gejala umum Lupus mirip dengan banyak penyakit lain, dari yang mulai skala ringan hingga yang sudah berat. Tingkat keparahannya pun beragam, dari yang biasa sampai yang mengancam jiwa. Gejala-gejala ini bisa timbul secara tiba-tiba atau berkembang perlahan.

                       

   

Gejala Lupus bisa bertahan lama atau sementara, kemudian kambuh lagi. Muncul pada berbagai sistem organ anggota gerak, sendi dan otot (Muskuloskeletal) jaringan kulit (Mukokutan) ginjal, sel-sel darah, sistem saraf bahkan jantung dan paru-paru.

Setiap orang bisa mengalami gejala yang berbeda-beda, tergantung jenis Lupusnya, inilah yang menyebabkan Lupus sulit di kenali, dan mengakibatkan diagnosis dan penanganan yang terlambat.

                     

Namun, ada gejala umum yang hampir sama di alami oleh semua Odapus. Gejala tersebut biasanya adalah: demam, badan sering pegal-pegal dalam waktu lama, mudah lelah (fatigue), dada terasa sesak, muncul bercak kemerahan pada kulit, ruam kupu-kupu (butterfly rash), mengalami kelainan darah, kelainan ginjal, sensitif terhadap sinar matahari, rambut rontok dalam jumlah besar, dan sariawan yang selalu hilang timbul terutama pada langit-langit rongga mulut.

Lupus lebih banyak di alami oleh perempuan, dan yang bikin ngenes perempuan yang di serang Lupus berada di usia produktif antara 15-50 tahun, meski demikian Lupus juga ada menyerang laki-laki, anak-anak dan remaja. Menurut WHO ( World Health Organization) jumlah penderita Lupus saat ini mencapai lima juta dan di temukan seratus ribu kasus baru setiap tahun.

Di Indonesia sendiri trend penyakit Lupus terus meningkat setiap tahun, menurut data sistem Informasi Rumah Sakit Online tahun 2016 di temukan 2166 kasus baru Lupus, meningkat dua kali lipat di banding tahun 2014. Dengan angka kematian yang cukup tinggi dan perlu mendapat perhatian, karena 25%nya atau sekitar 550 jiwa meninggal dunia.

Mba Tiara Savitri bercerita pengalaman menjadi Odapus

Hal inilah yang menjadi concern pemerintah, dalam hal ini Kementerian Kesehatan, karena Lupus menjadi beban sosio ekonomi masyarakat dan negara. Penanganannya tidak sederhana, harus melibatkan melibatkan banyak bidang dan dokter, biayanya juga tidak murah, pengobatannya harus di lakukan konsisten, dan kontinyu seumur hidup.

Seperti yang di ungkapkan oleh Tiara Savitri, seorang Odapus (Orang Dengan Lupus) 

Jangan Sebut kami penderita Lupus, tapi sebutlah sebagai ODAPUS (orang Dengan Lupus)" ~Tiara Savitri~

Ini adalah pesan penting dari Tiara Savitri yang sangat berharap agar tidak ada lagi sebutan penderita bagi mereka yang mengalami penyakit Lupus. Penggunaan kalimat penderita terkesan menyedihkan, padahal sesungguhnya seorang Odapus jika mendapatkan perawatan dengan benar bisa hidup selayaknya orang normal, bisa bekerja dan beraktifitas seperti biasa.

Dibalik penampilannya yang cantik dan bersemangat. Tiara Savitri adalah seorang Odapus. Menjadi Odapus dari tahun 1987, hidupnya pernah di vonis tidak akan bertahan lebih dari lima tahun, beberapa kali masuk ICU namun takdir berkata lain, dengan penanganan, perawatan, terapi dan pengobatan yang intens, sampai hari ini beliau masih aktif dan berhasil mengagagas berdirinya Yayasan Lupus Indonesia di tahun 1998.

Saat pertama kali di diagnosis Lupus, Tiara Savitri telah melalui perjalanan panjang sebelum mendapatkan jawaban apa sebenarnya penyakit yang di alaminya. Dari satu dokter ke dokter lain. Saat itu informasi tentang Odapus masih sangat minim. Bahkan dokter sendiripun belum banyak yang paham apa itu Lupus. Bersamaan dengan berdirinya Yayasan Lupus, mulai lah beliau mencari cara dan membuat program yang mengedukasi banyak orang sehingga lebih banyak yang mengenal Lupus.

Hidup kadang terasa ironis bagi Odapus, karena dari luar Odapus ada yang terlihat sehat dan bisa beraktifitas seperti biasa. Sayangnya, fisik yang mudah lelah membuat mereka harus berhenti mengerjakan hal yang diinginkan dan segera harus beristirahat.

Paparan sinar matahari yang seharusnya meyehatkan, ternyata tidak baik untuk Odapus, sinar ultraviolet (UV) dapat mempengaruhi kekambuhan Odapus.  Odapus harus selalu memakai tabir surya, payung, helm, jaket, sarung tangan, dan kaos kaki, kemana-mana. Berpenampilan tertutup di tengah cuaca panas, bisa di bayangkan dong ya rasanya. Tapi ini mau tak mau harus di lakukan, karena bandel sedikit saja dampaknya bisa fatal.

Jika sudah menyerang bagian organ-organ dalam penting di tubuh, seperti jantung, paru-paru, ginjal, hati dan lain-lain. Lupus menjadi sangat mematikan karena akan menyebabkan inflamasi atau radang di dalam organ-organ. Gagal ginjal, radang hati, kelainan darah, jantung dan lain-lain.

Bahkan terkadang peradangan juga bisa terjadi di otak, dapat menyebabkan sakit kepala berkepanjangan, masalah mental, kehilangan konsentrasi, daya ingat yang buruk atau demensia, kejang-kejang, meningitis bahkan koma. Beberapa Odapus  juga mengalami perubahan emosi dan suasana hati yang signifikan mudah marah, dan depresi dengan gangguan kecemasan.

Belum lagi biaya pengobatan Odapus, obat-obatannya tidak murah, inilah yang saat ini terus di upayakan oleh Yayasan Lupus, namun pemerintah terus mengusahakan cara lain agar penanganan Lupus bisa lebih baik, karena Lupus tidak masuk ke dalam 10 penyakit prioritas penanganan, sehingga beberapa jenis obat saat ini belum tercover BPJS, sementara banyak Odapus sangat mengharapkan keringanan biaya pengobatan.

Hingga saat ini Lupus belum bisa di sembuhkan, tujuan pengobatan adalah untuk mendapatkan remisi panjang, mengurangi tingkat gejala, mencegah kerusakan organ, serta meningkatkan kesintasan. 

Odapus bisa hamil dan punya anak, di acara ini mba Tiara bercerita pengalamannya menikah, hamil hingga punya anak. Banyak pertimbangan ketika beliau memutuskan untuk hamil, melahirkan seorang putra yang kemudian dignosis mengalami Lupus juga, tidak membuatnya menyerah. Berkat perawatan yang baik, sejauh ini semua bisa di atasi. 

Odapus tidak mesti melahirkan bayi dengan lupus, beberapa ibu Odapus bisa melahirkan anak yang sehat bebas Lupus. Menjadi Odapus dan bisa bertahan sampai sejauh ini, bagi mba Tiara adalah sebuah anugerah yang luar biasa. 

Lupus yang menyerang kulit

Berbagai macam cara di lakukan pemerintah untuk mencegah pertambahan Odapus. Salah satunya dengan melakukan edukasi tentang Lupus kepada masyarakat. Mendorong masyarakat untuk lebih memahami Lupus dan bisa mendeteksi Lupus secara dini agar cepat tertangani, yaitu dengan program SALURI (Sadari Lupus Sendiri)

Sasaran utama program Saluri adalah golongan masyarakat yang potensial terkena Lupus, khususnya kaum perempuan, ibu-ibu di daerah-daerah, perkampungan, perkotaan, pedesaan dan berbagai lapisan. Membangun gerakan kepedulian dan awareness dengan berbagai cara, agar lebih banyak orang yang memahami dan bisa mendeteksi dini Lupus, sehingga penanganannya bisa cepat di lakukan. Karena selama ini banyak Odapus yang datang ke petugas kesehatan dalam kondisi sudah terlanjur parah pada kondisi stadium lanjut.

SALURI (Sadari Lupus Sendiri)

Program SALURI dapat di lakukan di Pos Pembinaan Terpadu, puskesmas atau sarana kesehatan lainnya. Salah satu cara SALURI simpel yang bisa di lakukan untuk mendeteksi dini Lupus adalah dengan cara mengenali gejala di bawah ini. Jika ada lebih dari empat pertanyaan yang di jawab ya, itu adalah sinyal untuk segera konsultasi ke dokter di puskesmas atau rumah sakit.

Lalu bagaimana jika ternyata diagnosis nya adalah Lupus. Banyak hal yang harus di perhatikan oleh Odapus untuk mendapatkan kualitas hidup normal. Lakukan gaya hidup CERDIK 

• Cek kesehatan berkala
• Enyahkan asap rokok
• Rajin berolahraga/lakukan aktifitas fisik
• Diet khusus sesuai organ yang terserang
• Istirahat cukup
• kelola stress

Dan hal lainnya di antaranya:

Selalu menggunakan tabir surya SPF30++, bindari sinar ultar violet gunakan pakaian tertutup, dan minum obat secara teratur.

Sahabat daring ayo, lakukan juga SALURI ya! Ceklist apakah ada gejala di atas yang sering di alami, semoga tidak ada yaa, dan kita semua sehat-sehat selalu. Dan satu lagi, jika ada di sekitar kita atau  satu ketika bertemu dengan Odapus, berikan support, perlindungan, semangat baik moril maupun materi jika ada dan memang di butuhkan agar Odapus bisa menjalani hari-hari layaknya masyarakat pada umumnya